Con tan solo 9 meses, Camilo espera con ansias un nuevo hígado para seguir viviendo. El niño, oriundo de Las Parejas, está en los primeros lugares de la lista de espera del Incucai. Tiene atresia biliar, una rara enfermedad que le fue diagnosticada a sus 4 meses. El único tratamiento es el reemplazo de su hígado.
“Esta enfermedad congénita sólo se trata con un nuevo órgano”, explicó a LT8 Juliana Pochiero, madre del bebé, porque a causa de un diagnóstico tardío perdió la posibilidad de acceder a la cirugía de Kasai, un tipo de operación para extirpar las vías biliares enfermas (hasta la base del hígado) y restablecer el flujo biliar desde el hígado utilizando una parte del intestino del niño. Es un paso previo con el cual los menores que tienen esta condición pueden continuar con su crecimiento y retrasa el necesario trasplante de hígado. “Camilo saltó ese paso”, lamentó la mamá.
Si bien Juliana destacó avances en la concientización y la llegada de la Ley Justina, mostró reparos ante la “falta de conciencia” en la población. Por eso instó a la gente a informarse y derribar los “tabúes al respecto porque se habla muy poco, y menos cuando se trata de donación pediátrica”.
La mamá de Camilo reveló charlas donde se encuentra con familiares de personas fallecidas “a los que ni se les ocurrió donar”. En medio de un contexto de angustia y dolor el Incucai acumula rechazos: “Entonces te das cuenta lo poco preparados que estamos”, analizó.
La mujer recomendó hablar en lo cotidiano sobre la donación, y más cuando se trata de niños, porque ante una fatalidad, “en ese momento de dolor es difícil decidir”.
Camilo, de 9 meses, actualmente pasa los días con su familia, aunque atravesó períodos internado por una peritonitis que complicó su estado. La mamá explicó que su hijo “tiene líquido en la panza” y debe alimentarse por sonda nasogástrica. “Ese líquido se infecta con el tiempo y se complica por lo que requiere internación”. La familia de Las Parejas pasa sus días en Rosario y espera en la ciudad la llegada del órgano que pueda salvar la vida de Camilo.
El bebé se encuentra entre los tres primeros en la lista de donantes. Días atrás, se dio un trasplante de hígado a otro menor cuya salud estaba aun más complicada que la de este niño.
La esperanza está intacta en la familia. Cada mensaje o llamada “es una luz”. Camilo resiste a metros del Hospital de Niños, ya por su complejidad no puede alejarse del efector de salud y sus padres empujan para poder dar con el hígado. Camila y su esposo intentaron ser donantes, pero los estudios arrojaron incompatibilidad para el trasplante.
El próximo 5 de noviembre Juliana Pochiero, y otras familias, solicitarán ante el Senado de la Nación que se debata una extensión de la Ley Justina, la cual indica que toda persona mayor de 18 es donante a menos que exprese lo contrario. El agregado solicitaría que se replique la misma situación en menores de edad.
Fuente Diario La Capital
